朱孝天罹罕病全身痛「无法自主复原」除了遗传还有3大肇因

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朱孝天罹罕病全身痛「无法自主复原」除了遗传还有3大肇因

来源：www.zuowenzhai.com 作者：编辑日期：2024-05-15

编按：许久未在台湾露面的F4成员朱孝天今（12）日为新节目《孝天食旅》举办餐叙，席间透露他结婚3年仍没有小孩是因为身患罕见疾病，所以对生子不强求，怕遗传疾病给小孩。原来，朱孝天到医院做检查才发现基因问题，罹患俗称「公主病」、「王子病」的纤维肌痛症，只要发作起来导致肌肉发炎就会非常酸痛，导致他无法做很多事情、也无法自主复原，「很多简单的搬箱子都无法做，会被一般人当作是王子病，所以也称作『公主王子病』。」（编辑推荐：女神卡卡也受纤维肌痛症所苦，专家：侧躺举腿可纾解）朱孝天表示，纤维肌痛症仍没有太多临床病例，目前他基因筛选能取样的数值少，因此现阶段无法做基因筛检；他害怕小孩会遗传到纤维肌痛症，所以虽不抗拒生子，但不积极，未来也不排斥领养小孩，「这社会有太多需要帮助的人事物，只要有能力都可以去做，不想要浪费生命的价值」。纤维肌痛症虽然罕见，但其实国际巨星Lady Gaga女神卡卡也深受这种「公主病」所苦。面对这种令人痛苦的疾病，该怎么与它共处呢？【照护线上】

全身都在痛，容易被误解的 – 纤维肌痛症（懒人包）

女神卡卡在2017年九月宣布自己因为「纤维肌痛症（fibromyalgia）」造成的长期身体疼痛而延迟世界巡回演唱会，粉丝们除了感到不舍之外，更想问的问题是：「这是什么病？怎么没听过？」「纤维肌痛症」指的是广泛性的肌肉痛与深部组织疼痛，同时容易伴随疲惫与睡眠、记忆、及情绪问题。因此患者的症状会有：

广泛性的疼痛持续至少三个月。将身体分成四个象限的话，分别是腰部以上左侧、腰部以上右侧、腰部以下左侧、和腰部以下右侧。这里「广泛性」的意思代表纤维肌痛症患者于这四个象限都会感到痛，痛点变很低。除了痛感之外，还会有灼热、紧绷、或抽搐的感觉。
患者也容易抱怨疲惫，这是即使睡了很久，起床时还是觉得非常累的感觉，纤维肌痛症患者的睡眠过程中可能常常被痛或是睡眠呼吸中止等问题打断。
还有个特色是认知障碍，纤维肌痛症患者难以专心或集中注意力在某件事情上，记忆力变差，脑袋就像被蒙一层迷雾般。

编按：许久未在台湾露面的F4成员朱孝天今（12）日为新节目《孝天食旅》举办餐叙，席间透露他结婚3年仍没有小孩是因为身患罕见疾病，所以对生子不强求，怕遗传疾病给小孩。原来，朱孝天到医院做检查才发现基因问题，罹患俗称「公主病」、「王子病」的纤维肌痛症，只要发作起来导致肌肉发炎就会非常酸痛，导致他无法做很多事情、也无法自主复原，「很多简单的搬箱子都无法做，会被一般人当作是王子病，所以也称作『公主王子病』。」（编辑推荐：女神卡卡也受纤维肌痛症所苦，专家：侧躺举腿可纾解）朱孝天表示，纤维肌痛症仍没有太多临床病例，目前他基因筛选能取样的数值少，因此现阶段无法做基因筛检；他害怕小孩会遗传到纤维肌痛症，所以虽不抗拒生子，但不积极，未来也不排斥领养小孩，「这社会有太多需要帮助的人事物，只要有能力都可以去做，不想要浪费生命的价值」。纤维肌痛症虽然罕见，但其实国际巨星Lady Gaga女神卡卡也深受这种「公主病」所苦。面对这种令人痛苦的疾病，该怎么与它共处呢？【照护线上】

全身都在痛，容易被误解的 – 纤维肌痛症（懒人包）

女神卡卡在2017年九月宣布自己因为「纤维肌痛症（fibromyalgia）」造成的长期身体疼痛而延迟世界巡回演唱会，粉丝们除了感到不舍之外，更想问的问题是：「这是什么病？怎么没听过？」「纤维肌痛症」指的是广泛性的肌肉痛与深部组织疼痛，同时容易伴随疲惫与睡眠、记忆、及情绪问题。因此患者的症状会有：

广泛性的疼痛持续至少三个月。将身体分成四个象限的话，分别是腰部以上左侧、腰部以上右侧、腰部以下左侧、和腰部以下右侧。这里「广泛性」的意思代表纤维肌痛症患者于这四个象限都会感到痛，痛点变很低。除了痛感之外，还会有灼热、紧绷、或抽搐的感觉。
患者也容易抱怨疲惫，这是即使睡了很久，起床时还是觉得非常累的感觉，纤维肌痛症患者的睡眠过程中可能常常被痛或是睡眠呼吸中止等问题打断。
还有个特色是认知障碍，纤维肌痛症患者难以专心或集中注意力在某件事情上，记忆力变差，脑袋就像被蒙一层迷雾般。

纤维肌痛症还有几个特色，第一个是「女性」比较容易罹患，占了总患者的八成左右，虽然任何年纪都可能发作，但以中年女性为最多。纤维肌痛症患者也常常同时合并有紧张性头痛、偏头痛、肠躁症、焦虑症、忧郁症、对光与声音敏感等疾患。另外，虽然纤维肌痛症并不是关节炎的一种，但根据研究显示，罹患退化性关节炎、类风湿性关节炎、红斑性狼疮的人比较容易有纤维肌痛症。目前推测纤维肌痛症的起因是反复神经 *** 造成脑部改变，脑部负责疼痛的接收器变得敏感，传送疼痛的传导物质也变多了，化学物质不平衡，或脑部对传导讯息的错误解读。无论如何，就是大脑变化了，降低了对痛感的阀值，或放大了痛感，而让患者过去不觉得痛的情况，现在却容易觉得很痛。究竟为什么脑部会改变呢？可能与几个问题有关：

身体外伤与心理受伤：像是车祸，或身体某处反复受伤，或曾经接受手术这类的身体外伤。研究也显示曾经经历重大变故，罹有「创伤后症后群」的患者后来常常有纤维肌痛症。
感染：研究推测有些感染可能会诱发纤维肌痛症，像是流行性感冒。
基因：可能有某些基因突变会让人更容易得到纤维肌痛症这个病，只是目前研究者还没有发现究竟哪些基因与纤维肌痛症有关。但若家族中有人曾得到纤维肌痛症，家族内成员就比较容易有纤维肌痛症的可能。

简言之，患者症状常常始于外伤、开刀、感染、或心理创伤等事件，之后改变了脑部的结构或机能，让脑部处理痛觉时出了错，放大了这个痛的感觉，因而让患者有广泛性的疼痛。女神卡卡在数年前曾在演唱会中曾经骨盆受伤，之后出现纤维肌痛症这样的问题，医师推测或许与过去生理心理受伤有关。纤维肌痛症这个疾病的问题在于，痛，是带有主观成分的，较难以测试量化。在患者看来，疼痛是真实的，但在旁人眼中，可能觉得「都是你自己想出来的」，因此连医界都曾对于是否真有纤维肌痛症这个疾病存在争议。但目前研究者从功能性核磁共振等影像检查已经能够确定，纤维肌痛症患者脑部真的对痛更敏感，痛觉放大，因此绝多数认同纤维肌痛症是真实存在的疾病，而不是仅是种「公主病」。（编辑推荐：全身一摸就痛医不好，以为卡到阴！医师：可能得了「公主病」）过去要诊断这个病，医师需要先压过患者身上十八个定点，确定究竟有几个会造成患者疼痛的感觉，至于确诊，则要患者有超过十一个定点会觉得痛。这些痛点位在头的后侧、肩膀、胸前、 *** 、膝盖、和手肘外侧。现在诊断表准没有要求一定要去算有几个痛点，只要持续超过三个月以上广泛性疼痛，也就是身体四个象限都在痛，而且找不到其他可以解释这种广泛性疼痛的原因，就可以下诊断。至于抽血或影像学检查的话，并不能帮忙确诊，但是能帮助「排除其他诊断」，像是抽血看看甲状腺的功能是否低下、是否有全身结核菌感染等。如果医师认为是纤维肌痛症，可能会开立止痛药，帮助降低发炎及减轻痛感。另外也会开立抗忧郁剂或抗癫痫药物，以调控神经的放电反应，避免神经系统过度放电，请不要误解说医师认为你的精神有问题才会喊痛，抗忧郁剂或抗癫痫药物虽然有其副作用，但对改善症状是有帮助的。单纯靠药物并没有办法治愈纤维肌痛症。患者还需要做以下的调整，才能增进生活品质：

规则做低强度的运动：像是快走、太极拳、瑜珈等能够增加柔软度、肌耐力与肌力的运动都可以。而临床研究显示，在温水中运动可能会很有帮助！水中运动不仅能训练柔软度、肌耐力与肌力，还减轻了纤维肌痛症患者僵硬疼痛的感觉。所以可以多多试着泡温水时运动。运动是种能全面促进健康的手段，但不得太过急躁。规则运动本来就需要时间才能看到成效，并不会运动两天后病就全好了。请记得最重要的是，找一两样好运动，持之以恒的练习，才能看到成效。
饮食均衡：目前没有研究显示哪一套饮食法则会打败纤维肌痛症，但你可以把握多喝水，多吃蔬菜水果，蔬食吃的比肉多，减少摄取糖份等几样原则。同时尽量避免代糖、味素、硝酸盐、糖类等食品添加物。也可以记录个「食物日记」，看看自己食物与痛感的关联性，像是若发现自己咖啡因摄取过多时就容易痛，就要避免摄取咖啡因。

改善工作环境：由于纤维肌痛症患者痛的范围很广泛，不是说像突然右腰痛就少动一点，或左脚痛就暂时先不走这样，而是到处都在痛，因此改善工作环境，减少工作环境带来的身体伤害就非常重要。
减少压力：讲到减少压力，并不是说叫大家都立刻辞职，马上让自己无所事事的意思。而是尽量每天都找段时间留给自己，好好听一段音乐，好好欣赏一段影片或读一本书，试着找到适合自己生活的步调。不要急着把自己的精力消耗殆尽，尽量把美好的感觉也带到明天、后天、大后天。研究显示，练习深呼吸与冥想也都有好处。（编辑推荐：无视疲累，真的会生病！远离纤维肌痛症：正视情绪，为身体减压）
准备备忘录：如果因为纤维肌痛症而导致注意力难以集中，请善用工具，在还记得的时候做好笔记，像是随身带着纪录重点的便条纸，或在手机记事本记录下该做的事情，该采买的东西，甚至该说的话，才不会常常觉得社交受挫！

纤维肌痛症是个难以定性、定量的疾病，很容易被误解，常常被说「这是你想像出来的吧！明明就没事！」但患者又常深受广泛性疼痛和认知障碍，而很难保有工作或社交生活。希望大家在看完这篇介绍之后，能多理解这样的疾病与患者。而若你患有纤维肌痛症，虽然目前没有根治的方式，但研究显示靠著药物、多运动、与改善生活型态并行，最有机会增进生活品质，总之，我们都要学着认识疾病，并与之共存。本文由「照护线上」授权转载／原文出处：全身都在痛，容易被误解的 – 纤维肌痛症（懒人包）作者介绍：照护线上是医护人员所组成的团队，由医师担任编辑，邀集各专科医师，提供给您高品质、具有实证、符合世界医疗指引的健康资讯。照护线上亦是医疗入口网站，免费注册为会员就能轻松找诊所、找药局并完成网路挂号和预约领药，是行动世代最佳的照护平台。

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（编辑：乜刮曲）